Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС)

Расстройства аутистического спектра (РАС), или аутизм, встречаются почти у 1% всех людей. Аутизм — серьезное расстройство, оказывающее заметное влияние на жизнь человека и окружающих его людей.

 

Людям с аутизмом и их семьям можно помочь, особенно если рано и правильно поставить диагноз, и оказывать необходимую помощь на протяжение всего жизненного пути.

РАС проявляется, как правило, в трех сферах:

• в том, как человек общается (нарушение социального взаимодействия)
• в том, как человек разговаривает, пользуется жестами или мимикой (нарушения в области коммуникации)
• в том, как человек ведет себя (своеобразие, ограниченность и стереотипность интересов и деятельности)

Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье вне зависимости от достатка, образования и социального положения. В этом нет ничьей вины. Это биологическое расстройство.

Аутизм часто (но не всегда) сочетается с другими нарушениями. Это может быть сопутствующие интеллектуальные нарушения, расстройства моторики и координации, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна. Для людей с РАС также характерны особенности восприятия информации, трудности с концентрацией внимания и раздражительность.

У значительной части людей с аутизмом интеллект соответствует норме, нередко у людей с аутизмом есть удивительные способности в области зрительного восприятия, памяти, музыкального слуха, математики и других наук. Некоторые люди с аутизмом находят себя в искусстве благодаря своему необычному взгляду на мир.

Вопреки распространенному мифу, люди с аутизмом не стремятся жить в собственном мире, наоборот, многие очень заинтересованы в общении с другими, способны устанавливать глубокие эмоциональные связи с важными для них людьми, однако не имеют достаточных навыков для того чтобы общаться так, как это делают их сверстники.

Проявления расстройств аутистического спектра уникальны у каждого человека, и на первый взгляд сложно понять, что объединяет людей с аутизмом. Неспроста говорят, что если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете только одного человека с аутизмом – настолько гетерогенна эта группа расстройств. И в каждом случае нужен свой набор услуг и специалистов.

Некоторые люди с аутизмом (около 20–25%) так и не начинают говорить и общаются, используя альтернативные способы коммуникации (жесты, обмен карточками или письменный текст). Во взрослом возрасте им может требоваться много поддержки и заботы. У других – развивается речь и другие навыки социального взаимодействия, они могут самостоятельно посещать школу, поступать в высшие учебные заведения и работать. Но и им может быть необходима поддержка, чтобы жить, полностью реализуя свои возможности, справляться с непростыми для них социальными задачами. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки.

 

Аутизм в России

Расстройства аутистического спектра (РАС), или аутизм, встречаются примерно у 1% всех людей. Это значит, что в России только детей с аутизмом более 320 000.

В России сегодня диагноз выявляется позже, чем мог бы, многие из родителей не подозревают, что у их детей аутизм, а сами люди с аутизмом и их семьи лишены поддержки, их не понимают и не принимают в обществе. Задача государственных структур и профильных общественных организаций — привлечь внимание к проблеме аутизма,  построить систему диагностики аутизма и поддержки людей с аутизмом и их семей на протяжении всей жизни, а также активно работать над созданием в России инклюзивного общества и дружелюбной среды для людей с аутизмом и другими ментальными расстройствами.

2 апреля — Международный день распространения информации об аутизме

Начиная с 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2 апреля – Международный день распространения информации об аутизме. По всему миру правительства и общественные организации проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей. Генеральный секретарь ООН в этот день всегда выступает со специальным обращением.

 Апрель — месяц информирования об аутизме 

Уже несколько лет подряд не только 2 число, но и весь апрель становится месяцем распространения информации об аутизме. В фокусе общественного внимания оказываются все события и публикации, связанные с темой расстройств аутистического спектра (РАС).

За годы проведения Дня и Месяца информирования об аутизме в России к освещению темы подключались крупные, в том числе – федеральные – СМИ: Первый канал, «Россия», RTVI, «Ведомости», «Коммерсантъ», Meduza, Mel.fm, Учеба.ру, Милосердие.ру, «Правмир», «Растим детей» и т.д. Очень важно, чтобы с каждым годом к информированию населения подключалось как можно больше СМИ, поскольку только активным просвещением о проблеме аутизма и о том, как взаимодействовать с людьми с этим расстройством, можно развивать инклюзивное общество. А это значит, что непонимания, страха и неприятия в обществе становится меньше.

В 2020 году по инициативе фонда «Выход» День и Месяц информирования об аутизме пройдут в России в восьмой раз. Цель кампании – привлечение внимания к проблеме аутизма для создания в России системы помощи людям с аутизмом и их семьям на всем жизненном маршруте.

 

Всемирная акция «Зажги синим»

 

2 апреля во многих странах проходит акция «Зажги синим», когда здания, скульптуры и даже природные объекты освещаются подсветкой синего цвета, который традиционно символизирует аутизм. Это впечатляющий проект: по всему миру в нем участвуют даже такие знаковые здания, как пирамиды в Гизе, Ниагарский водопад, Эмпайр Стейт Билдинг, Сиднейская опера и т.д. И их участие особенно важно, потому что это подчеркивает масштаб и серьезность проблемы аутизма.

В России также многие города уже присоединились к акции. В Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге, Белгороде, Иваново и других городах с каждым годом 2 апреля подсвечиваются все новые объекты. В Москве это дома-книжки на Новом Арбате, центральные здания на улице Тверская, Колокольня Ивана Великого, Манеж, статуя «Рабочий и колхозница», Останкинская башня и другие знаменитые памятники архитектуры.

В акции можно принять участие и другими способами: подсветить синей лампой или гирляндой окна; одеться в синее и рассказать своим близким об аутизме и об акции; можно сфотографироваться в синем и сделать тематические посты в соцсетях с хэштегами #зажгисиним и #2апреля.

Подсвечивая синим, мы выражаем солидарность с семьями, в которых есть люди с РАС. Всякая семья, куда пришло это нарушение развития, оказывается один на один со своими проблемами. Так быть не должно, нужна государственная система помощи, которая поможет людям с аутизмом быть включенными в общество, жить среди нас. И об этом общество заявляет, участвуя в акции «Зажги синим».

Почему у кампаний фонда «Выход» необычные слоганы? Это опечатки?

 

В материалах кампаний можно встретить необычные слоганы: «Открой свое дверце», «Нужно сестродание и понимамие», «Будем бобры друг к другу», «Прояви теперьние», «Будем любьми»,  «Почему меня все бросири?». Здесь нет опечаток, все так и задумано.

Даже слова, которые звучат необычно, можно расслышать и понять. Так и люди, которые отличны от нас, могут быть частью нашего общества – мы можем их понять. И обращение к теме Сири в слогане «Почему меня все бросири..?» также неслучайно: «Детям с аутизмом не ставят диагноз вовремя, не оказывают раннюю помощь, не принимают в сады и в школы, их не хотят понимать, с ними не хотят разговаривать. Они одиноки и в основном общаются с гаджетами, с голосовыми помощниками вроде Сири, которые не способны на любовь и на дружбу. Во взрослой жизни человека с аутизмом ждет психоневрологический интернат, где он будет брошен на произвол судьбы. Вот об этом слоган «Почему меня все бросири, бро?», — говорит Авдотья Смирнова.

 

Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»

 

Фонд «Выход» создан в 2012 году для оказания системной помощи людям с аутизмом и их семьям. Президент фонда — режиссер, сценарист, публицист Авдотья Смирнова.

Миссия фонда — привести помощь в каждую семью России, где воспитывается ребенок с аутизмом. Задача фонда — вместе с государством, обществом, научным сообществом и родителями создавать для детей и взрослых с аутизмом благоприятную и дружелюбную среду на всех этапах их жизненного маршрута, с первых лет жизни и до зрелого возраста.

Символ информационных кампаний фонда «Выход» — синий медведь Петруша, названный так в честь Петра Гринева из «Капитанской дочки» А.С. Пушкина, фраза которого стала девизом фонда: «Лучшие и прочнейшие изменения суть те, которые происходят от смягчения нравов».