Счастье и горе идут рука об руку. Радость появления на свет долгожданной доченьки в семье Гаджимусаевых омрачилась огромным испытанием. У Асият диагностировали редчайшее заболевание, поражающее всю нервно-мышечную систему – спинальную мышечную атрофию 1 типа. Из-за злосчастного недуга у ребенка атрофируются все мышцы организма, в том числе те, которые отвечают за глотание и дыхание. Болезнь  ежеминутно отнимает у ребенка силы, и в любой момент может привести к летальному исходу…

 

      Как и каждые родители тяжелобольного ребенка, родители Асият испытали боль, отчаяние и отрицание…

Асият, имя которой означает «исцеляющая», как оказалось, сама остро нуждается в исцелении.

      Родители начали собирать информацию о болезни и узнавать, как можно спасти свою дочь. Выяснилось, что совсем недавно, в 2019 году американская фармацевтическая компания зарегистрировала первый и единственный в своем роде препарат  генной терапии Золгенсма («Zolgensma») один  укол которого навсегда останавливает развитие болезни.

Мама и папа Аси твердо решили, что сделают  все возможное для спасения своей дочери. А для этого необходимо, чтобы девочка получила это лекарство не смотря на его просто огромную стоимость — 2 234 031$.

Они открыли сбор средств в социальных сетях, было организовано множество мероприятий в поддержку Аси, волонтеры самоотверженно используют любые средства для приближения к заветной цели, но пока ведется сбор, состояние ребенка постепенно  ухудшается: сейчас она не может ходить, держать голову долгое время и самостоятельно глотать. Однако после введения препарата все  утраченные функции при надлежащей реабилитации постепенно восстановятся.

    В настоящее время собрано около 26% от общей стоимости лекарства, что катастрофически мало, учитывая стоимость препарата, ограничение в весе по введению (до 13,5кг) и стремительное прогрессирование заболевания. Девочка может не дождаться  лечения.

Координаторы благотворительного фонда  «Звезда на ладошке», подопечной которого является Асият, обратился к нам за помощью в освещении общей для республики беды, потому что чужих детей не бывает.

     Уважаемые жители дружной и единой республики Дагестан! Мы очень надеемся на вашу доброту и отзывчивость. Без вашего участия ЗАВТРА для Асият может так и не наступить…Наша маленькая землячка очень нуждается в помощи каждого!

     Всю информацию об Асият Гаджимусаевой можно найти в социальных сетях и на официальном сайте фонда «Звезда на ладошке»  www starforsma.ru.   Совершить пожертвование по QR -коду, указанному на фотографии ребенка или по короткому номеру 3434, отправив сообщение на номер 3434 со словом Асият и указать сумму через пробел.